Kaatumatauti, sanoi suomea viroksi murtaen Helmin lastenlääkäri minulle pari viikkoa sitten. Miten kamala sana voi olla ja kuinka musta sen sointi.

17 päivää sitten Helmi "sai" ensimmäisen kohtauksensa. Tai oikeastaan ensimmäiset 3-4, jotka tulivat oikeastaan ihan peräkkäin, saman aamupäivän aikana. Tuolloin Helmi leikki muiden lasten kanssa ihan normaalisti lastenhuoneessa ja vajaata minuuttia ennen tapahtumaa kaikki näytti ainakin ulospäin olevan aivan normaalisti. Tyttö oli aivan oma villi itsensä ja taisteli juuri jostain lelusta Eemelin kanssa, kun lähdin laittamaan makaronilaatikkoa uuniin. Nostaessani juuri vuokaa uuninluukusta sisään, Venla juoksi keittiöön ja huusi tullessaan, että "Hei Heidi, Helmi kuoli tonne lastenhuoneen lattialle". "Joo, Helmi meni sinne nukkumaan", Eemeli säesti häntä.

Lapsi oli aivan veltto, eikä reagoinut mihinkään mitä tein tai sanoin. Ei auttanut puhuminen, äänen korottaminen, turjuttaminen ja töniminen, nipistäminen tai edes läpsäisy poskelle. Elottomaksi hän ei mennyt, pulssi tuntui koko ajan ja Helmi hengitti, mutta tässä maailmassa hän ei kuitenkaan ollut PITKÄÄN aikaan. Todelka vaikea oli jälkeenpäin miettiä, kuinka pitkä aika kului, mutta ainakin 10 minuuttia siinä meni. Ehdin tajuttomuuden aikana soittaa sekä Lasselle, että terveyskeskuskeen.

Jokin kummallinen torjunta piti minut toiminnassa ja esti hätääntymästä. Tiedän sen nyt, sillä tänään hätäännyin, vaikka tiesin jo mistä on kyse. Ensimmäisella kierroksella en kuitenkaan hätääntynyt, vaan suhteellisen tyynesti soittelin lääkärille ja Lasselle ja ihmettelin, että mitäs nyt sitten tehdään? Ennen kun itse olin edes tajunnut tilanteen vakavuutta, Lasse oli jo matkalla kotiin töistä... puhelimitse tilanne oli kyllä välittynyt, vaikka en sitä itse tajunnutkaan. Toisen kohtauksen alkaessa melkein heti Helmin tultua tajuihinsa ensimmäisestä, ymmärsin, että nyt kuuluu pelästyä. Soitin Lasselle että nyt lähdet heti kotiin. Hän totesi rauhallisesti olevansa autossa, matkalla jo.

Lääkäriin lähdin heti kun Lasse tuli kotiin ja sinne sainkin kantaa tajuissaan olevan, mutta aivan velton pienen prinsessan. Ensiavun lääkäri näytti avuttomalta ja hiukan minun makuuni liian hätääntyneeltä ja tekemättä ainuttakaan tutkimusta, hän tilasi ambulanssin. Niin me sitten ajelimme ambulanssilla (puoleen matkaan saakka takaovet auki...hauska tarina sinäänsä) Tyksiin ja lastenpolilla meitä vastassa oli varsinainen komitea erilaista lääkäriä ja tutkimusta tekevää hoitajaa. Otettiin seitsemän sorttia verinäytteitä ja sydänfilmit, pissanäytteet kerättiin huvittavan teippipussin avulla ja koko tyttö syynättiin kyllä niin tarkkaan läpi, että huh-huh. Tuossa vaiheessa olin jo ambulanssin henkilökunnan puheista ymmärtänyt, että Tyksissä odotetaan kaksivuotiasta epileptistä tyttöä.

Kevennyksenä tähän väliin kerrottakoon, että aukinaisten takaovien lisäksi matkanteon aikana sattui jotain muutakin huvittavaa. Ambulanssin työntekijä täytteli jotakin kaavaketta valmiiksi, johon tulivat Helmin henkilötiedot ja kuvaus oireista jne. Hän tavasi kauan Helmin nimeä ja sitten kysyi minulta: " Hei sellainen hassu kysymys, että kun yritän täyttää näitä kaavakkeita ja pitäisi tietää, että mikä näistä on sukunimi. Tässä lukee, että Hento Helmi Emilia Lassentytär". Minä huvittuneena vastasin hänelle, että se sukunimi on Hento ja hän sitten tulipunaisena alkoi korjaamaan sitä lomakkeelle. Hän kun oli jo täyttänyt kohtaa sukunimi, että Lassentytär. Voihan järjenjuoksu!!!

Helmiä on tutkittu tähän mennessä 2 kertaa EEG tutkimuksessa, eli aivosähkökäyrällä. Ensimmäinen tutkimus tehtiin normaaleissa olosuhteissa ja toiseen kertaan häntä jouduttiin pitämään pitkä aika valveilla ennen tutkimusta. Hän sai alustavan diagnoosin vähän aikaa sitten ja se kuuluu hiukan hienommin sekä monimutkaisemmin, kuin tuo alussa mainittu kaatumatauti. Diagnoosi on lapsuusiän paikallisalkuinen epilepsia.

Tähän aamupäivään saakka elin siinä toivossa, ettei minun tarvitse hakea Helmin kouristuslääkettä reseptillä apteekista, vaan pärjäämme kantamalla tuota yhtä meillä jo olevaa aina mukanamme. Jotenkin sain uskoteltua itselleni, että kohtaus oli kertaluontoinen ja saamme tästä lähtien elää aivan kuten ennenkin. Lääkäri antoi meille toivoa ensimmäisen kohtauspäivän jälkeen sanomalla, että lapsille voi tulla näitä ihan jouluna ja juhannuksena ja voihan olla, ettei tule koskaan enää. Estolääkitystä ei aloitettu, sillä sille ei yhden kohtauspäivän perusteella vielä ollut tarvetta.

Tänään Helmi kohtaili taas, kuten sairaanhoitaja asian, minusta hieman huvittavalla tavalla ilmaisi. Aamupäivällä hän kävi itse tietoisesti lattialle maaten, laittoi silmät kiinni ja vasta sen jälkeen meni veltoksi ja silminnähden tajuttomaksi. Taaskaan en saanut häntä millään virkoamaan ja olin aivan hädissäni. Tänään kohtaus meni ohi nopeasti. Kädet ja jalat nykivät vain ihan muutamia kymmeniä sekunteja ja kohtaus kokonaisuudessaan oli ohi muutamassa minuutissa. Tänään jälkiväsymys ja muut oireet ovat kuitenkin kestäneet tänne pitkälle yöhön. Kuumeenkin tuo kohtaus hänelle nosti ja toisin kuin edellisellä kerralla, se ei näköjään laske kovin nopeasti.

Tämän päivän olen kulkenut sumussa. Yrittänyt ymmärtää, että näin nopeasti kaikki voi muuttua. Minulla ei yllättäen enää olekaan kolmea tervettä lasta. Tieto raastaa enemmän, kuin olisin voinut kuvitella ja olen aivan kuolemanväsynyt.

On ollut kummallista käsittää tässä samalla näiden lastenkin niinsanottu kuolevaisuus. Se, että kaikkia asioita emme pysty säätelemään tai hallitsemaan ja että ohikiitävässä hetkessä lapsi voi olla ensin täällä ja sitten poissa. Nämä tajuttomuuden hetket ovat olleet kauhistuttavinta koko elämässäni. Sen pienen hetken, vaikka järki sanoo, että lapsi herää kyllä, kroppa on kauhusta jäykkä ja odottaa pahinta.

Ennen olen yrittänyt ymmärtää, miltä vanhemman huoli tuntuu. Nyt, kun ensimmäistä kertaa ikinä olen joutunut aidosti huolestumaan lapseni puolesta, voin kertoa hieman miltä se tuntuu. Se tunne, joksi tämän kuvittelin on laimea kuin vesi ja tämä tunne on vahva kuin terva. Kauhu menee kouristuksenomaisesti aina ylävartalosta varpaisiin saakka, kun oivaltaa näiden lasten todella olevan vain lainaa.

Ja Helmi on vielä entistäkin rakkaampi. Kyllä, se on mahdollista!!!